失智症的我想告诉你们的事

中国阿尔茨海默病协会 2020-01-18 08:21:50

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写在前面

2005年10月27日,我被诊断出罹患阿尔兹海默型失智症(就是我们通常说的老年痴呆)。
当医生说出“你得了阿尔兹海默症”这句话时,我的脑海中一片空白,连提出问题都没有办法。

当时的我,才不过51岁而已。

由于医生提供的说明并不充足,我前往书店和图书馆,打开一本本有关阿尔兹海默症的书籍,从头开始阅读,努力用功了起来。
只不过,随着知识的增加,我也失去了希望。


因为不管读哪一本书---    


得到失智症后,将逐渐没有办法思考。

将会没有办法好好地过日常生活。

总有一天会连自己都不认识。

意见表达和情感都会丧失。

。。。

上头写的全是这些东西。

在这个世界上,失智症应该可以说是一种很恐怖的病症吧?
得了失智症后,不能做的事虽然不断地增加,但我却发现,可以做的事也还有不少。
从被诊断出罹患失智症后,至今已有9年的时间,我仍然持续一个人生活。

即使得到了失智症,我依然保有各式各样的能力。

社会上对于失智症的偏见,以及错误的看待,即使是被诊断出患有失智症的人也都深信不疑──这种双重的偏见,夺去了失智症患者想要与疾病共存的力量,也掩盖了他们活下去的希望。

我希望能够消除这些误解,以及所有的偏见。
光是“可以做到”和“不能做到”这样的事,就不足以与外人道。
不管发生什么事,“我就是我自己”的这个事实,都是不可抹灭的。


得了失智症之后,的确会有一些不便,但绝对不是不幸。
自己要怎么活下去,是由自己决定的,而生命的价值也是自己可以创造的。
即使得到了失智症,也不要放弃人生!
我就是用这样的心情度过每一天的。
接下来我所要说的,或许不能代表所有得失智症的人们,但只要能够让大家稍微侧耳倾听这些声音,我就很高兴了。

连活着这件事都受到冲击

身体异变最后的决定性关键发生在2005年,我51岁的时候。
从前年开始,我要找到送货地点所花费的时间越来越长,在回程的路上也经常发生迷路的状况。光是从送货地点回到停车的地方,都得花上许多时间。曾有次,我因为搞错了回去时的出口,居然花了30分钟左右,才找到自己的车。
接下来,也开始发生把送货台车忘在送货地点的状况,让我时常因为不知是否把台车放着、忘了收回而感到不安,最后甚至连“有没有把商品正确地送达”这样的自信都丧失了。
其实这个时候,我在职场上的人际关系也很糟糕。总之,可以说是身心俱疲。
如果这样继续下去,将会浪费有限的人生。因此,在我的心里,“要依照自己的喜好而活”这样的念头开始逐渐地增强。
第二天,我告诉公司,自己被诊断出罹患阿尔兹海默症,已无力继续工作,希望能够就此退休。
我开始清楚地意识到,想继续工作,应该是不可能的事了──在我这样的年纪,本应处于工作状态,并且神采奕奕地工作着才对!虽然非常遗憾,不过人生并不是只有工作而已。

就在病假结束后的2006年2月8日,我从工作了25年的公司退休了。

刚退休时,我持续着上教堂做礼拜的习惯和义工的工作,同时也读读书,就这样度过我的每一天。
然而,当我开始思考“接下来该怎么办才好”时,因为看不到未来,不禁开始感到不安,心情也跟着日渐低落。
因为生病的缘故,我知道自己的记忆将会逐渐发生障碍,所以我想在笔记本上把自己每天的行动记录下来。只不过,就算我拿起纪录用纸,也无法写出汉字来。严重的时候,甚至连记录这件事都做不到。我的字也很凌乱,乱到连之后自己能不能够看懂都不知道。而且大多数时候,这些笔记本最后都不知被丢到哪里去了。
既然如此,与其用纸笔留下纪录,还不如使用我所擅长的计算机。于是,我开始写起了日记。

某一天,我看着银行存折的纪录,上面记载着一笔被提取出来的金额,但我却对此没有任何记忆,这让我感到相当吃惊。我连忙回头打开日记,里面尽是像“忘记带钱包”和“没有早上的记忆”这样的纪录。


在此引用我当时的一部分日记:

我没有办法立刻说出我要说的话。
对已经相处12年之久的人,我居然无法立刻就叫出他们的名字。
如果不看手机上显示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。
我不记得昨天发生了什么事。
我不记得曾经领过钱,但存折里却留有纪录。
明明已经买了晚餐的便当,我却忘了这件事,又买了晚餐的材料。
为了要洗澡而放了热水之后,我却完全忘了要去洗澡。
我想要寄信给A,结果却寄给了B。
即使是常去的店,我仍然经常会迷路。
我无法管理金钱。
我已经没有办法写出『青菜』的汉字了。
我甚至已经写好了遗书。

。。。
虽然做很多事都变得不方便,但我是不会输给失智症的!

生活上的不便及对策

刚得失智症时,我曾经因为逐渐增加的困扰和不便而不知如何是好,因为混乱而陷入了惊惶失措的状态,甚至因为老是在意那些自己无法做到的事而感到十分失落。
只不过,与其烦恼自己不能做的事,还不如去发现自己还能够做到的事,这样的生活才会比较快乐。我重新调整想法后,心里觉得非常轻松,并开始以我自己的方式,在生活事项上逐一下功夫。
像是弄丢重要的东西、搞不清楚时间和地点等等,因为这些事所造成的混乱和恐慌,已经可以说是家常便饭,这时要如何处理呢?
现在的我,正试着把造成不便的地方,还有自己所下的各种应对功夫一一写出来。以下就依序介绍。

对于[不记得昨天发生的事]所下的功夫

记忆发生障碍最大的不便,应该就是不记得昨天发生的事,这件事特别困扰我。即使我努力想回想自己到底做了些什么,但就是怎么都想不起来。

因为我对此感到不安,于是开始在笔记和记事本上留下纪录,或是写在纸上作为便条使用。只不过,这些东西经常会遗失,即使我想找也找不到,这样的状况曾经让我不知该怎么办才好。

当时我想到的是用计算机来写日记──就算一时之间忘了,每天的纪录都还是留在计算机里,这一点让我感到很安心。
对于每天都要写日记这件事,我也尽量不拘泥,即使忘记了也无所谓。这只是一种能够让我安心的数据,在我做得到的范围内,我尽量每天写,就算只留下少少的纪录也没关系。反正只要留下点什么纪录,不管是对我和他人见面,或者是就诊时,都非常有帮助。

录音笔之类的电子录音器材对留下纪录也很方便,因此,我也很爱使用。
因为我原本就是系统工程师的缘故,计算机一直是我长期使用的工具,即使得到了失智症,我也依旧能够使用。我相信接下来,和我一样仍然可以使用计算机的人,应该会越来越多才是。
此外,在我周围也有不少之前不曾使用过计算机,或者是年纪较大的人,即使得到了失智症,还是能够学习计算机相关的使用方式。
以我自己为例,包括手机和iPad的操作方式,都是我在得到失智症后才学会的。

对于[无法同时进行一件以上的事]所下的功夫

当好几件事同时进行时,就必须注意许多事,这对我来说非常辛苦。没有得失智症的人,可以在下意识里同时并行好几件事,但对我们而言,却是相当困难的。
比如说做饭时,可能会一边煮东西一边切菜,这其实是一件很困难的事。
一边听音乐一边在计算机上打电子邮件,或者是一边看电视一边吃饭,也都是同样的状况。对我来说,这样不但电视节目的内容没有办法看进脑里,就连饭菜的滋味也都不知道了。
许多收容失智症患者的机构里,经常在餐厅装有电视,里头许多人的饭菜之所以没有吃完,或许就是因为这个缘故。就我个人来说,这样是无法将注意力集中在吃饭这件事上的。
我认为吃饭时,还是应该要好好地体会饭菜的滋味才对。因此,我在吃饭时会把电视关掉,这样才能够好好地吃饭。

最近还有一件事,那就是放洗澡水时,如果一边看电视的话,我曾经就因为被吸引了注意力,最后完全忘了要去洗澡的事。因为有洗澡水积到一定程度后就会自动停止的机制,倒是没有造成浴室淹大水的状况,但等到我想起要洗澡这件事时,已经是第二天早上了。
我也曾经用微波炉来加热饭菜,结果却完全忘了这回事,直到几天后要使用微波炉时,一打开炉门才发现。

或许是因为记忆力逐渐衰退的缘故,我一旦被其他事吸引了注意力,应该记得的事马上就会忘得一乾二净。
尤其是当这件事在视线里消失时,更是需要特别注意才行。从视线里消失对我们来说,就像是在脑海里消失一般。
像这种洗澡和使用微波炉之类的事还算好,如果是用到火时,就绝对不能做其他事。像我在煮沸开水时,一直到水沸腾、把瓦斯关掉为止,我都会在瓦斯炉前一直看着,绝不离开现场。不管是电话响起,还是有人来访,我都不会去接听或应门,否则,要是引起火灾,那可就不得了了。

提不起劲的时候

虽然我想积极正面地面对人生,但身体状况好的时候和不好的时候,其间的差异可说是非常明显──总是会有什么事都不想做,只想发呆一整天的时候。

以我的状况来说,首先就是起不了床,并不是还在睡觉,而是不想起来。就算勉强自己起床,虽然还是具有意识,但还是处于一种倦怠的状态。
严重的时候,我可能会在床上睡个5~6天,也可能几乎没有吃东西。虽然肚子还是会饿,但即使想起来吃东西,也很快就会放弃。就像这样,整个身体的状况都很差。
我没有办法好好地说明失智症的感觉,如果要比喻的话,大概就像是书架上原本整齐摆放的书本全都东倒西歪一样。虽然书本确实放在那里,但就是整个散乱不堪,完全无法整理。
澳洲的失智症当事人克莉斯汀.布莱登(ChristineBryden)则是以“仿佛在云雾里生活”来形容。

正因为如此,我们非常容易感到疲惫

最近,无法提起精神来读书的日子很多,尤其是小说,对我来说更是特别困难,因为忘掉了前面的部分而没有办法将故事继续读下去,甚至连书中的人物都记不起来。
此外,因为我的目光不会自动移到下一行,如果没有意识到这一点的话,最后就会一直在同一行文字上打转。
看电视剧和电影时更是如此,如果无法了解其中的故事,就算看了,也不会觉得有趣。
当身体状况不佳时,我也会不停地钻牛角尖,一直往坏处想,却没有办法斩断这样的念头,跳出这个恶性循环。
像这种时候,我干脆什么都不做,只管等待自己的状况恢复。在安静的地方,我不挣扎也不勉强,不惊慌也不失措,反正就是静静地等待,相信一定会有重新恢复活力的一天。
失智症患者常被误认为是“懒惰的人”,但事实上并非如此。
我认为,即使有一些不努力的时刻也是无所谓的。
有烦恼就是活着的证明,就好好地烦恼吧!

关于生命的价值

自从我被诊断出罹患失智症后,我就反复看了好几遍神谷美惠子小姐的《关于生命的价值》。

在此,特别介绍我最喜欢的一个章节:

人类存在的意义,并非取决于其利用价值或者是有用性。就像开在荒野的小花,那些无私地存在于这个世上的人,从大我的角度来看,他们当然有他们存在的理由,但即使是那些看不到自我存在的意义,或是不受他人认同的人,都是和我们一样,拥有同等生命的同胞。如果对他们的存在意义有疑义,其实你应该先扪心自问,问问自己,甚至是人类全体的存在意义。

在这样的考虑下,就算什么都做不了也没有关系。并不是要能够做些什么,你才具有价值。只要你活在这个世界上,就是一种非常珍贵的存在。

在得失智症后,我反而变得不再害怕与外界接触,如果要在意这种事的话,还真的会累死人。我只要做自己喜欢的事,依照自己的喜好而活,这样就可以了。
就说金钱好了,我也没有多少财产,根本没有为了炫耀而粉饰自己的必要。让我重新再站起来的,我想应该是一种"放弃"──我放弃了脑海中"已经没有办法了"、"已经治不好了"之类的念头。正因为如此,我才能够竭尽全力地去做。

当然,我并不是随时都能够这样想,即使在某一个瞬间,我觉得自己光是能够活着就已经很幸运了,但在下一个瞬间,还是可能会觉得充满了虚无感,像这样剧烈的情感转换,是连我都拿自己没有办法的。
即便如此,我还是会好好感谢自己能够活着,然后努力地生活。我现在能够做的,就是不要因为失去的东西这样那样地闹憋扭,而是要竭尽全力地去做我目前还能够做的事。
因为得了失智症,没有办法做的事就是没有办法做──自己要能够接受这一点,然后借助他人的力量来完成。至于那些自己还可以做的事,当然要尽量努力让它能够继续维持下去。
即使是放弃这件事,也变成了一种希望。
对我来说,生命意义到底是什么呢?在我现在的想法里,那应该是我在每日生活中得到"自己正活着"的一种充实感。

当我走在自家附近的河堤上,春天能够和油菜花相遇,秋天则有大波斯菊随风微颤──像这样看着各种花卉,脑中想着“啊啊,真是美丽呀”的时候,自己也能够强烈地感受到自我的真实存在。
不要因为自己失去的能力感叹,而是要将眼光投注在现在还能够做的事上,每天都要带着感恩的心努力活着。

不使症状继续恶化的秘诀

最后,就我个人的经验,我想举出几个我认为不会使失智症症状继续恶化的重点:

• 自己做得到的事就自己去做。
• 积极外出,并参与活动。
• 任何事在实际去做之前,都不要认为不可能做到而放弃,首要之务就是放手去做。
• 遇到会累积压力的事就要立刻停止。
• 对任何事都要加以关心。
• 要有充足的睡眠,并过规律的生活。
• 周围的人不要“这个不行”、“那个也不行”地过度加以保护。
• 要看美丽的东西,要做让自己快乐的事,让气氛焕然一新。
• 要感恩自己被生在这个世上。
• 要发挥自己的用处,度过充实的人生。

以上这几点要是能够给予失智症患者及其家属,还有医疗、照护人员、地区居民一些参考的话,那就太好了。
另外还有一件事,我想跟接下来或许会得失智症的所有人说──要是被诊断出罹患失智症,有些事最好要预先做好,在此列举如下:

• 要想好自己将来要住在哪里,以及要过怎样的生活。
• 要写下自己一生的历史。
• 要做好自己的财产目录。
• 要整理好人寿保险的各种文件。
• 要整理好不动产的相关登录资料。
• 要先写好遗书。
• 要先想好到了症状末期时希望治疗的方向。
• 要整理好自己在死亡时所需要的联络人名单。
• 不必要的东西要早日舍弃,尽量过简单的生活。

像这样列举之后,或许反而会有变得更加不安的人也说不定。
不过,回过头来看看,即使得了失智症,也不是就变得什么都不知道,自己绝不能因此而崩溃。
就如同到目前所说明的,还是有许多可以做的事。

即使有什么事一时之间无法完成,当身体状况比较好时,或许仍然有做到的可能性。
或许只是今天刚好做不到而已,明天还可以再试试。重要的是不要自我放弃,要继续挑战下去。

没有非得过完美的生活不可,即使失败了,也不要紧。我也是一边失败,一边建立起自己的生活步调的。

失智症的我想告诉你们的事

想对家人说:


失智症患者本人,并不是什么事都没有在想,他只是无法立刻做出判断,或者是把心中所想的事化作言语说出口而已。

由于记忆发生障碍的缘故,或许同样的事必须多说几遍、多问几遍,但还是请各位多听听患者本人的说法。
因为患者本人必须麻烦家人照顾,或许会成为一种负担,但如果他能够在家事等方面做些简单的帮忙的话,还请分配一些工作给他。如此一来,患者本人也能够产生自己仍然有用处的真实感,进而产生自信。
要是什么都不做的话,症状可能会很快就恶化;相反地,如果给他一点事情做,或许会有推迟症状继续恶化的效果也说不定。
失智症患者绝对不会希望因为自己的缘故,使负责照顾的家人变得疲惫。


想对医生及照护者说:


医生们在告知确诊时,我认为应该要有阶段性的考虑,关于之后的症状,也应该告知会因人而异。
而后,失智症患者本人如果能够收到一些具有积极性、建设性的话语,则更是令人感谢。
就算问题无法解决也无所谓,我们所希望的,就是医生能够多给我们一些安心感。

我们不希望护理人员和照护者做的事:


• 以蒙混的方式来应付,或者是说谎。
• 明明当事者自己能够做的事,却代替他动手完成。
• 甚至将患者当作是只具有幼儿程度能力或经验的人。
• 以权力或威胁使患者担心,或者是感到不安。
• 责备患者,指责他做了什么,或是没有做些什么。
• 没有用可以让他理解的方式,像是用缓慢的速度,或是使用简单的话语来说话。
• 以其做了不被认可之事为由,就不把他当作伙伴,或将他赶走,不让他共同参与等等。
• 无视于或不认真看待患者本人的心情。

这样的对待方式,将会使失智症患者感到受伤,甚至夺去他们活下去的希望。


想对地区居民说:


我们不应该认为失智症患者就是和自己不一样的人。 
得到失智症的人,并不是什么都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可怜的人。
我们并不想老是被关在疗养院或是医院里,而是想到外头街上,不管是买买东西,或是到咖啡店里聊聊天等,我们仍然希望可以过着跟得失智症之前相同的生活。也因此,关于失智症这样的疾病,还请大家正确地予以理解。
失智症患者不管做什么事,都需要花上更多的时间,也经常会失败,像这样的时刻,还请大家给予温暖的守护。
对我们来说,如果在我们生活的地方有能够给予我们支持的人,将是非常有帮助的。

想对所有人说:


得了失智症之后,自己的生活及人生,将会产生巨大的变化。
得失智症这件事虽然非常令人遗憾,却绝对不是不幸。
得了失智症之后,虽然有许多不能够做的事,但还是有许多可以做的事。
失智症患者并不是什么都没有在想,而是可以营造出丰富的精神生活,并且加以度过的人。

失智症患者们的存在,并不是社会上的负担,即使是年老,即使是在生活上有变得不自由的地方,不管是谁,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活。
现在正与失智症共存的众多人们,以及接下来也许会得失智症的无数人们,让我们共同创造一个即使得到了失智症,依然能够幸福生活的社会吧!

本文来源:网络综合


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